DESARROLLO SOCIO-EMOCIONAL Y SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN. Parte II


Autores:
Dra. Pamela Rojas G. Médico Familiar PUC
Dra. María José Figueroa S. Residente Medicina Familiar PUC

INTRODUCCIÓN
Así como el desarrollo cognitivo y el emocional varía entre una persona con Síndrome de Down y quienes no lo tienen, también el desarrollo sexual presenta ciertas particularidades en esta población.
Según la OMS, una sexualidad sana se define por la integración de elementos somáticos, emocionales y sociales del ser sexual, por medios que sean positivamente enriquecedores y que potencien la personalidad, la comunicación y el amor (1). La idea de una "sexualidad sana" con frecuencia se intenta negar en las personas con Síndrome de Down, ya sea en forma implícita o bien explícita.
Muchos autores se refieren a la idea que "los adolescentes con Down están sujetos a su temperamento, emociones y deseos como cualquier otro adolescente, aunque ellos están a menudo más frustrados en su expresión" (2). Esta idea también incluye el ámbito sexual. Para muchos autores una de las principales razones para negar la sexualidad de los adolescentes con Síndrome de Down es la propia percepción de sus padres. El mito de "a mi hijo esas cosas no le interesan", "esos temas no los entendería" o "todavía es muy niño" son referidos con frecuencia en estos contextos.
En términos sociales por otro lado, se generan dos fenómenos. En primer lugar la inclusión de prototipos perfectos en medios de comunicación con cierta connotación sexual excluye a personas "diferentes" y estimula a la idea de una sexualidad como privilegio "de algunos" (2). En segundo término, la existencia de ciertos mitos en relación al actual sexual de estos adolescentes (estado permanente de infantilismo, "demasiado" afectuosos en sus relaciones o definitivamente sin control de impulsos sexuales o "hipersexuales"), impide un desarrollo adecuado y los encasilla, sin permitirle el máximo desarrollo de sus potencialidades (3)
La sexualidad de las personas con Síndrome de Down es un área en la que queda mucho por conocer y por aprender. La ignorancia de los pacientes, sus familias y más aun el personal de salud que trabaja con ellos los hace más vulnerables a ciertas conductas de riesgo e incluso a prácticas abusivas.


DESARROLLO SEXUAL EN PERSONAS CON DOWN

Cambios durante la adolescencia:
Al igual que sus pares, la adolescencia es probablemente una de las etapas más complejas durante la vida de un adolescente. Las relaciones sociales alcanzan su máxima relevancia, al igual que la búsqueda activa de independencia de sus padres, fenómenos especialmente complejos si se considera que implican la aceptación de su discapacidad y la eventual frustración de algunos sueños (4).
El aislamiento social es una condición frecuente, aun en adultos jóvenes. Tienen dificultades en asistir a algunos lugares sin sus padres o bien nunca se les dio las herramientas para hacerlo, no pueden pasar a buscar en auto a una amiga o amigo que invitaron a salir, no se les permite estar en su habitación a solas con su pareja, etc.

Desarrollo puberal:
Los hombres presentan la misma secuencia de desarrollo puberal que sus pares, aunque con genitales más pequeños y menos desarrollados (5).
Las mujeres con Síndrome de Down también presentan una secuencia similar a sus pares con la única diferencia de una menarquia levemente retrasada (5).

Fertilidad:
La fertilidad es rarísima en hombres con Síndrome de Down (5).
En las mujeres, por el contrario, ésta debe ser asumida. En estos casos se estima un riesgo cercano al 50% de engendrar niños afectados por Síndrome de Down


EDUCACIÓN SEXUAL EN PERSONAS CON DOWN
Al igual que todos los adolescentes, la necesidad de discutir en torno a la sexualidad es una necesidad evidente en personas con Down. Los encargados de esta tarea, así como los tiempos y espacios para comenzarla no varían en forma relevante de lo sugerido para un adolescente cualquiera (6).

Como recomendaciones generales se sugiere (6):

- Iniciar en etapas tempranas el desarrollo.
- Incluir la participación de padres, colegio, profesionales de la salud y aun de sus propios pares.
- Recordar que la educación sexual es un continuo, por lo tanto, al igual que con individuo sin Down, no pueden entregarse todos los conceptos al mismo tiempo. Inicialmente se les enseñará las partes de su cuerpo, luego habrá tiempo para discutir sobre maduración puberal y cambios corporales, terminando con aseo personal e higiene. En una segunda etapa y luego de confirmar lo aprendido, incorporar temas de relaciones de pareja, planificación familiar y prevención de enfermedades de transmisión sexual. Los temas de prevención de abuso sexual son transversales en todas las edades, pero con un lenguaje acorde.
- Fomentar su capacidad de consentimiento. Enfatizar en términos de autoconfianza y seguridad al decir "NO". Partir con cosas básicas, como decidir que desean comer y si desean seguir o no haciendo determinada actividad.
- Fomentar su autoeficacia. Comenzar permitiéndoles realizar actividades que no requieran ayuda y dar espacios de intimidad (ej. Permitirles estar solos en su dormitorio).
- Incorporar algunos aspectos de su desarrollo emocional y cognitivo, mencionados en el número anterior, para facilitar su aprendizaje y posterior práctica:
o Utilizar secuencias cortas de instrucciones:
"No debes besar a extraños"

o Practicar en conjunto los temas aprendidos, tanto en vivencias diarias como en situaciones teóricas:
"Recuerdas que dijimos que no debías besar a los extraños", ¿Qué harías tú si se acerca alguien que no conoces y te trata de besar?

o Responder y acoger todas las dudas, utilizando un lenguaje sencillo pero no infantilizado.

o Enseñar la diferencia entre lo público y privado (intimidad), recordando que es probable que no lo aprendan en forma espontánea:
¿Recuerdas que hablamos sobre tocar tus genitales?, ¿Recuerdas que dijimos que eso no era malo?, ¿En que lugar puedes hacerlo?"

o Dar espacios de intimidad a los adolescentes o adultos con Down y sus parejas, controlando al igual que con el resto de los hijos, según su edad.
Si no se les permite tener una relación de pareja en forma privada, sólo les quedará la opción de hacerlo en forma pública, lo cual fomenta el mito de la "hipersexualidad" y los expone a abusos.
Es fundamental recordar en este punto evitar el fenómeno de "curiosa paradoja" (comentado en el artículo anterior), entregando reglas claras de manejo, al igual que se hace con el resto de los hijos.
¿Te acuerdas que conversamos sobre estar en tu pieza con tu polola? Recuerda que a los 13 años no puedes tener relaciones sexuales. Te pido que tengas la puerta abierta.

o La menstruación debe ser manejada como una experiencia normal, intentando que la adolescente se sienta cómoda, y permitiéndole manejar su higiene en forma digna, autónoma y privada (6).

RESUMEN

Al igual que el resto de los adolescentes, quienes tienen Síndrome de Down se exponen durante esta etapa a una serie de cambios que incluye, entre otros, la esfera sexual.
Con frecuencia y producto de un desconocimiento sobre el curso habitual de esta patología, los adolescentes y adultos jóvenes con Down ven postergado o bien denegado el acceso a una vida sexual sana.
Las recomendaciones actuales se orientan a satisfacer las necesidades de educación, aprendizaje, acceso a una intimidad acorde a su edad y derecho a vivir relaciones de pareja de manera similar a sus pares. La forma en la cual este fenómeno se enfrenta no debiera diferir en forma significativa a la del resto de los hijos y/o pacientes, con la salvedad que requiere mayor perseverancia, discusión explícita de algunos aspectos no necesarios en otro tipo de población y con las técnicas de aprendizaje más adecuadas a su condición.


REFERENCIAS
1. www.who.int/es
2. Trumble S. Cómo tratar a las personas con Síndrome de Down. 1993, Developmental Disability Unit, Monash University.
3. "Sexualidad, afectividad y Síndrome de Down: se hace camino al andar". Revista Síndrome de Down 2005 pág. 22-26
4. Macarena Gea Maldonado "La Educación afectivo-sexual en personas con Síndrome de Down" Psicóloga Centro Down.
5. Developmental Disability Unit. Menstrual Manegement and women with an intellectual disability: a guide for GPs. Australia
6. www.downcantabria.com