DESARROLLO SOCIO-EMOCIONAL Y SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN (Parte 1)


Autores:
Autor: Dra. María José Figueroa S. Residente Medicina Familiar PUC
Editor: Dra. Pamela Rojas G. Médico Familiar PUC


INTRODUCCIÓN
El Síndrome de Down es la enfermedad cromosómica más frecuente en Chile y el mundo, y se genera como consecuencia de una trisomía del cromosoma 21 (1).
En Chile se estima una prevalencia de 5,2 por 1000 nacidos vivos; lo que supone aproximadamente el nacimiento de 300 niños con Síndrome de Down cada año (2).

Como consecuencia de los avances experimentados por la medicina durante las últimas décadas, cada vez son más las personas con Síndrome de Down que llegan a edades adultas. Actualmente se estima que el 60 % de ellos vive más allá de los 60 años (1), lo que genera nuevos desafíos para los profesionales que trabajamos con ellos y para la sociedad en su conjunto. Con una intervención apropiada y precoz es posible que estas personas logren niveles cognitivos impensados hace algunos años, para lo cual es fundamental la discusión en relación a su desarrollo social, emocional y sexual.


INDIVIDUOS DIFERENTES, PERO NO TANTO
Para una persona con Síndrome de Down es difícil pasar inadvertido. Su sólo fenotipo particular (ojos rasgados, puente nasal ancho y bajo, talla baja, orejas de implantación baja, etc.) ya lo hace ser visto como un individuo "distinto" por la sociedad (3).
El tener un cromosoma extra determina cambios a nivel de la estructura cerebral, con la subsiguiente discapacidad intelectual. Para el caso de las personas con Síndrome de Down la manifestación más común en ésta área incluye el compromiso intelectual, el cual se manifiesta desde el simple retraso madurativo hasta un retraso mental severo (4).
El enfrentamiento más clásico de estos pacientes se centraba en su discapacidad intelectual, sin embargo nuevas formas de aproximación han buscado potenciar aspectos menos estudiados de su desarrollo.
La inteligencia emocional es un concepto utilizado para describir la habilidad para manejar sentimientos y emociones propias y de terceros; discriminar entre ellos, y utilizar la información recibida para guiar el pensamiento y la acción. Dentro de este tipo de inteligencia se encuentran las habilidades emocionales y sociales de los individuos, las que juegan un papel determinante en la forma como éstos se enfrentan al mundo (5).
Las personas con Síndrome de Down pueden desarrollar una inteligencia emocional de manera similar a aquellas no afectadas por esta condición, salvo que su aprendizaje es más lento que el de sus pares. En este sentido y con una perspectiva más integral, no es exacto argumentar que las personas con Síndrome de Down tienen una "deficiencia mental", considerando que sus carencias son de tipo cognitivo y no afectivo (5).


DESARROLLO SOCIO-EMOCIONAL DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN:
I. Habilidades emocionales:

Las emociones son "estados del sujeto" que nos mueven a conseguir objetivos en la vida. Sabemos que no podemos estar "sin sentir algo", pero para que las emociones existan como tal requieren ser comunicadas. Esta última característica es determinante en las personas con Síndrome de Down. El área del lenguaje, en especial aquella referida al lenguaje expresivo, es una de las más comprometidas en esta patología. Su consecuencia inmediata es la necesidad de "aprender" a comunicar, una habilidad que a diferencia de sus pares, las personas con Síndrome de Down no adquieren en forma espontánea (5).
Desde el punto de vista más formal un individuo con Síndrome de Down vive los afectos con igual o mayor intensidad que una persona no afectada y los distorsionan menos, sí presentan dificultades en la comunicación lingüística de éstas y en la regulación e inhibición de sus conductas (5).




II. Habilidades Sociales
Al igual que lo que ocurre con las habilidades emocionales, el desarrollo de las destrezas sociales no es espontáneo y requiere ser aprendido. Este aprendizaje es lento y requiere ser realizado en forma constante y desde distintos contextos (hogar, escuela, lugar de trabajo, etc.).
Existen dos características en las personas con Síndrome de Down que dificultan aun más el desarrollo de sus habilidades sociales:

- Visibilidad: la patología no pasa desapercibida por el entorno y su fenotipo es fácilmente identificable por terceros, aun cuando éstos no sean profesionales de la salud. Esto implica que el entorno "se adapta" a interactuar con una persona con Down.
- Curiosa paradoja: a diferencia de un par sin Síndrome de Down, el entorno social espera de ellos comportamientos inadecuados. De esta manera cuanto se comportan en forma "adecuada" socialmente son vistos como una rareza, mientras que cuando su conducta es disruptiva no genera mayores reacciones y se considera como "normal". Este fenómeno genera un refuerzo positivo de conductas inadecuadas e impide una socialización eficiente (6).
En términos generales las habilidades sociales presentan ciertas características, que en el caso de las personas con Síndrome de Down requieren un manejo diferenciado (6). La siguiente tabla resume estas condiciones y orientan a su manejo por padres y cuidadores.




COMO SE ENSEÑAN LAS HABILIDADES SOCIALES (6)
Al igual que con un niño sin Síndrome de Down, quienes están afectados requieren algunas condiciones que les permitan interiorizar las conductas perseguidas:
- Enseñanza directa: explicitar la conducta, no esperar que los niños lo asuman (ej. "lávate los dientes después de cada comida")
- Modelaje: los niños aprenden lo que ven, especialmente observando a sus padres en la etapa escolar y a sus pares en los adolescentes.
- Práctica de conducta: para aprender ciertas habilidades es necesario ponerlas en práctica (ej. "manejo del dinero": se sugiere partir con ensayos lúdicos en la casa, luego guiarlos en la observación cotidiana de estas prácticas en sus padres, para luego permitirles experimentar; inicialmente supervisado por un adulto y luego en forma autónoma)
- Reforzamiento de positivo o negativo según el comportamiento mostrado: evitar fenómenos de "curiosa paradoja" y fomentar conductas positivas a través del refuerzo.
- Retroalimentación: explicitando paso a paso las distintas conductas que realizó para llegar a un fin, sean éstas positivas o negativas; y como pueden ser mejoradas.
- Aproximaciones sucesivas: al enfrentarse a un aprendizaje más complejo (ej. "preparar el postre"), descomponerla en varios pasos ("elegir el menú", "buscar los ingredientes", "lavar las frutas", "servirlas y llevarlas a la mesa"); enseñarlos por separado y practicarlos.

RESUMEN
El desarrollo de habilidades emocionales y destrezas sociales no son espontáneas en personas con Síndrome de Down y por tanto el simple modelaje es insuficiente.
Las recomendaciones incluyen conocer algunos aspectos diferenciales de su desarrollo, sus capacidades y su forma de aprender e incorporar estos aspectos en un aprendizaje dirigido y continuo.


REFERENCIAS
1. Síndrome de Down. Mercé Artigas López. Asociación española de Pediatría.
2. Vigilancia epidemiológica del Síndrome de Down en Chile. Rev. Med. Chile 2006; 134:1549-1557.
3. Health Supervision for Children with Down Syndrome. American Academy of Pediatrics. Pediatrics 2001; 102(2), 442-449
4. Patricia Tejeda "El desarrollo del pensamiento en adolescentes con Síndrome de Down" Rev. Cient. Univ. Blas Pascal V7-N°16.Córdoba 2002
5. Emilio Ruiz Rodriguez "Programa de educación emocional para niños y jóvenes con Sindrome de Down" Revista Sd de Down 21:84-93. 2004.
6. Emilio Ruiz Rodriguez "Programa de Entrenamiento en Habilidades Sociales para Niños y Jóvenes con Sindrome de Down" Seminario Fundación Complementa Chile Junio 2006.